妊娠・出産

羊膜索症候群という病気~出産してあげれなかった我が子への想い~

2018年3月23日

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羊膜索症候群

羊膜索症候群が原因で、出産してあげられなかった我が子への想いと、病気について語ります。

数年前、1年間の妊活を経て初めて妊娠したときのお話です。

やっと妊娠できた喜びも束の間、私の赤ちゃんは

  • 羊膜索症候群
  • 染色体異常

により、体に重度の奇形が生じてしまっていて、お腹の中で生き長らえることも難しく、もし出産まで持ちこたえたとしても、産まれてすぐ亡くなってしまうだろうと診断されました。

そして、医師からは、妊娠を継続することによって母体にも危険が及ぶ可能性があるため

人工妊娠中絶手術をおすすめします

と、告げられました。

よく聞くセリフですが、まさか自分がこんなことになるなんて…というのが正直な気持ちでした。

『羊膜索症候群』

この聞きなれない病気を、私たち夫婦も必死で調べました。ですが、珍しい病気のため、ネットが普及しているこの時代ですら、知りたい情報が見つからないんです。

ふたば
なんでこんなにも情報が少ないの?

と、不安に押しつぶされそうでした…

私はこの子を出産してあげることができず、中絶手術という悲しい結末を迎えました。

ですが、今このときにも羊膜策症候群と診断され、不安を抱えている妊婦さんに少しでも病気のことを知ってもらいたいと思い、私はこの経験を包み隠さずこのブログに書き記します。

羊膜索症候群とは?

赤ちゃんの小さい足

まずは、羊膜索症候群とは一体どういうものなのかご紹介します。

羊膜索症候群とは、妊娠中に何らかの理由で破れた羊膜がひも状の羊膜索となり、胎児の体に癒着したり巻き付いたりすることで奇形が起こることです。奇形の種類も多く、手足に羊膜索が巻き付いてくびれ状になったり、切断されたり、頭や胴体に奇形を生じることもあります。妊娠の早い時期に生じるほど重症化しますが、子宮内で羊膜索を切断する手術を行い、胎児の両足切断を免れた例もあります。

引用|羊膜索症候群の症状,原因と治療 | 病院検索・名医検索【ホスピタ】

羊膜索症候群になってしまう原因は、母体側の場合、胎児側の場合とそれぞれ考えられるそうです。

ですが、どういったことが原因で起きてしまったのか分からない場合も多いんです。私も、大きな病院で詳しく検査しましたが、結局原因は分からないままでした。

羊膜索が消えることはある?

妊娠中に何らかの原因で羊膜の一部が裂けてしまい、その破れたひも状の羊膜のことを羊膜索と呼ぶそうです。

羊膜索症候群は珍しい病気ですが、羊膜索自体の発生頻度は珍しいものではないということです。

そして、羊膜索自体は発生しても問題ない場合や、お腹の中で自然に消えるといったこともあるのだとか。

羊膜索症候群になる確率

私が調べた結果では、1/1200~1/15000の発生頻度だという記載を目にしました。

ふたば
1200~15000って幅が広いな…

他にも、この結果とはまた違う値を目にしたり、どれが正確な情報なのかは定かではありませんが、珍しい病気というのは間違いありません。

実際に、診断した産婦人科の先生も医学書を手に取りながら私達夫婦に説明して下さり、

産婦人科医
産婦人科医
この病気は珍しく、私も今まで2~3例しか見たことがない

と、おっしゃっていました。

出産までいたる可能性

一般的な治療法はないとされていましたが、手術で羊膜索を除去したケースも報告されています。

私のように、重篤な奇形を生じている場合には、人工妊娠中絶手術をすすめられる場合もありますし、そのまま死産してしまうこともあります。

命に別状がない状態で妊娠を継続される場合では、体の一部の奇形や欠損はありますが、無事に産まれてくる赤ちゃんもいるそうです。

羊膜索症候群と診断された体験談

羊膜索症候群 エコー写真

実際のエコー写真(頭が大きく、背中が曲がってしまっていることが分かります)

私の妊娠発覚から、中絶手術にいたるまでの経緯を自分が忘れないためにも、ここに記録として残したいと思います。

妊娠発覚

私たち夫婦は結婚してから1年間は子どもを作らず、新婚生活を満喫しようと決めていました。

そして、新婚生活ももう満足だと、そろそろ子どもを考えてみようと思いましたが、1年間子どもを授かることはできませんでした。

妊娠って簡単じゃないんだな…と、落ち込み始めた矢先、妊娠が発覚。

初めての妊娠に夫婦で大喜び。7週頃に初めて産婦人科へ行き、心拍も確認できました

そこからしばらくしてつわりも始まり、妊娠も順調に思われましたが、10週頃の健診で胎児の異常を指摘されました

つわりもきつく、毎日ゲロゲロ吐いてばかり。

つわりがある=赤ちゃんが元気に育っている証拠だと思っていたので、思いもよらぬ事で頭が真っ白になりました。

医師の診断から告知まで

10週の健診時、無言で何度もエコーを見ている先生に私はすぐに異変を感じました。

すると先生から、以下のことを指摘されました。

・胎児の首に分厚いむくみ(NT)がみられる
・胎児の手足、胴が異常に短く、頭が大きい
・背骨が極端に湾曲し、首が上がらない状態になっている

先生の話が全く頭に入ってこず、私の頭は真っ白。この現実を1人では受け止めきれず、待合室にいる夫を呼びに行きました。

そのときの顔面蒼白な私の顔で、夫はすぐに妊娠に何か問題があるということを察知したそうです。

夫と一緒に先生の説明を受けましたが、聞いたこともない病気に戸惑うばかりでした。

  • 首のむくみと、四肢や胴体が短い 染色体異常の症状
  • 背骨の湾曲から首の変形 羊膜策症候群の症状
ふたば
羊膜策症候群だけでも珍しいと言われているのに、染色体異常まで…

『背骨が湾曲し、首が変形したままではうまく成長できず、お腹の中で亡くなってしまう可能性が高いです。

もし、出産まで持ち越せたとしても、自力で生きていく力は無く、すぐに亡くなってしまうと思われます。

このまま妊娠を継続すると母体へのリスクも考えられるので、私は人工妊娠中絶手術をおすすめします。

ですが、きっとこのままでは納得いかないと思うので、一度大きい病院で検査を受けてみてはどうでしょう?』

と、先生が言って下さいました。

どうして自分が。どうして私の赤ちゃんがこんなことにならなければいけないのか。

病院を出て車に乗った瞬間、こんな気持ちが一気に溢れて泣いてしまいました。

大学病院で検査

紹介状を書いて頂き、後日夫婦で大学病院を受診することになりました。朝早く行ったにも関わらず、検査はなぜか一番最後。

経腟エコー、腹部エコー両方から検査して頂きましたが、残念ながら結果も診断も全く同じ。大学病院の先生からも、人工妊娠中絶手術をすすめられました

結果は同じでしたが、「こんな大きな病院へ来ても結果は変わらないんだな。もうどうすることもできないんだ…」と、自分の中で少し整理をつけることができました。

ですが、エコーの前に聞かせてもらった赤ちゃんの心音が、生きたい!と主張しているような元気いっぱいの心音で…

そして、心音を聞いてしまうと自分の赤ちゃんだという愛情が溢れて、こんなにも元気に生きているのに…と、お別れしたくない気持ちでいっぱいになりました。

お腹の赤ちゃんとお別れのとき

大学病院での検査から数日後、12週で人工妊娠中絶手術を受けることになりました。そして、そこからがまた一波乱も二波乱もありました。

手術の前日に、子宮を広げる前処置ラミナリアが、失神するほどの激痛で… 

いざ手術となると、麻酔が体に合わず痙攣発作を起こしてしまったり… 

全身麻酔はダメだと、下半身麻酔に切り替えたけど、その麻酔の副作用がひどく日帰り手術のはずが0時超えても自宅に帰れなかったり…

手術翌日からは、麻酔の副作用で起き上がれない日が続き…

最初から最後まで大変なことばかりでした。すごい経験をしたなと自分でも思います。

手術のとき、もっともっと悲しくなるんだろうなと思っていましたが、あまりにも色々ありすぎて、良かったのか悪かったのかそこまで思い詰めることはありませんでした。

ですが、やっぱり我が子をなくしてしまった悲しみというのは一生消えないんだと感じています。

後悔しないために…

羊膜索症候群や染色体異常になってしまう原因は分からない場合が多いです。

ですが、後悔しないためにできることはたくさんあると思っています。その一つが葉酸の摂取です。

葉酸を摂取することは、厚生労働省からも推奨されていて、発育不全や流産のリスクを減らしてくれることが分かっています

実際の効果は目に見えるわけではないので分かりません。ですが、私は羊膜索症候群や流産を経験しているので、後悔しないという意味でも、妊活中からしっかりと葉酸を摂取するように心がけていました。

まとめ

羊膜索症候群は繰り返す病気ではないそうです。

この病気を経験されて、次の妊娠が怖いと思っている方いると思います。実際に私もそうだったので、お気持ちとても分かります。

私はその次の妊娠で流産を経験し(羊膜索症候群ではありませんでした)、もう妊娠するのは嫌だと思いましたが、現在は可愛い息子とお腹の中に2人目がいます。

産まれることができなかった子どもたちのおかげで、命の大切さを身をもって知ることができました。

そして、そのぶんまで産まれてきてくれた我が子をたくさん愛して、しっかり育てていきたいです。

辛い経験も、全て次に繋がっているんだと私は思います。

そしてこの私の経験を記すことが、どなたかに繋がって、少しでもお役に立てれば嬉しいです。

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