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最初の妊娠で「羊膜索症候群」「染色体異常」と診断された私の体験談

更新日:

数年前、1年間の妊活を経て初めて妊娠した時のお話です。

私の赤ちゃんは『羊膜索症候群』『染色体異常』による異常妊娠で、体に奇形が生じてしまい、産まれても生き長らえることができないと診断されました。

そして、医師からは「人工妊娠中絶手術をした方がいい」と告げられました。

『染色体異常』の方は、詳しくは分かっていません。

ですが、もう一方の羊膜索症候群
聞きなれないこの病気が、私の赤ちゃんの命に関わる原因だったそうです。

この聞きなれない病気について、私達夫婦も必死で調べました。
でも、どれだけ調べても全然情報が見つからないんです。

ネットが普及した現代で、こんなにも情報がないってなんでなの?
と、不安で心が押しつぶされそうでした。

私は人工妊娠中絶手術を受け、とても悲しい結末を迎えましたが、この経験が今後同じ病気になった方のお役に立てばと思い、ここに書き記したいと思います。

羊膜索症候群とは?

まずは、この聞きなれない病気について簡単にご説明したいと思います。

羊膜策と羊膜索症候群の違い

【羊膜策とは】
妊娠中、何らかの原因により羊膜の一部が破け、その破れたひも状の羊膜を羊膜策という。
羊膜策自体の発生頻度は珍しいものではなく、発生しても問題がない場合や、お腹の中で自然に消えることもあるそうです。

【羊膜策症候群とは】
羊膜策が、胎児の体に癒着したり巻き付いたりすることで、胎児に奇形が起こること。
妊娠の早い時期に起こるほど、重症化しやすい傾向にあります。
奇形の種類も様々で、巻き付いた部分がくびれ状になってしまったり、切断されてしまうことも。
頭や胴体に奇形が生じてしまったり、羊膜策が巻き付いた部分から先が成長しなくなってしまうケースもあるそうです。

 

羊膜索症候群になる確率

私が調べた中では、【1/1200~1/1500】【1/15000】の発生頻度だという記載を目にしました。
どれが正確な情報なのかは定かではありませんが、珍しい病気というのは間違いないようです。

実際に、診断した産婦人科の先生も「医学書」を手に取りながら、私達夫婦に説明して下さいました。
その際に、とても珍しい病気で、その先生自身も今までほんの2~3例しか見たことが無いとおっしゃっていました。

無事に産まれる可能性

一般的な治療法はないとされていましたが、手術で羊膜索を除去したケースも報告されています。

私の様に、重篤な奇形を生じている場合には、人工妊娠中絶手術をすすめられる場合もありますし、そのまま死産してしまうこともあります。
命に別状がない場合で妊娠を継続される場合では、体の一部の奇形や欠損はありますが、無事に産まれてくる赤ちゃんもいるそうです。

私の「羊膜索症候群」体験談

妊娠発覚

結婚してからすぐは子作りせず、1年間は夫婦2人で新婚生活を満喫しようと決めていました。
1年経ち、よし。そろそろ子供をと思い妊活してみましたが、中々出来ず「あれ、子供ってすぐ出来るもんだと思ってたけど、全然できない…なんでなんで~」と焦り始めた頃、妊娠が発覚しました。

初めての妊娠に夫も私も大喜び。

7週頃に初めて病院へ行き、心拍も確認できました。

そこからしばらくしてつわりも始まり、妊娠も順調に思われましたが、次の10週頃の健診で胎児の異常を指摘されました。

つわりもきつく、毎日ゲロゲロ吐いてばかり。
つわりがある=赤ちゃんが元気に育っている証拠だと思っていたので、思いもよらぬ事で頭が真っ白になりました。

医師の診断から告知

10週の健診時、無言で何度もエコーを見ている先生に私もすぐに異変を感じました。

すると先生から、

・胎児の首に分厚いむくみがみられる
・胎児の手足、胴が異常に短く、頭が大きい
・背骨が極端に湾曲し、首が上がらない状態になっている

と指摘されました。

私は頭が真っ白。

夫が待合室で待機していたので「とりあえず夫を呼んで、もう一度一緒に説明を受けてもいいですか。」と言い、夫を呼びに待合室に行きました。

呼びに行ったとき、私があまりに顔面蒼白だったそうで、夫はすぐに何かあったんだと状況を察知したそうです。

夫と一緒に先生の説明を受けましたが、聞いたこともない病気に戸惑うばかりでした。

首のむくみ、四肢や胴体が短いというのは『染色体異常』
背骨の湾曲から首の変形は羊膜索症候群が原因だと告げられました。

そして、先生からは「背骨が湾曲し、首が変形したままではうまく成長できず、お腹の中で亡くなってしまうか、もし出産まで持ち越せたとしても、産まれてから自分で生きることができず、すぐに亡くなってしまうと思います。このままでは、母体にも負担が大きいので、私は人工妊娠中絶手術をおすすめします。ですが、このままでは納得いかないと思うので、一度大きい大学病院で検査を受けてみてはどうでしょうか。」と提案して頂きました。

羊膜索症候群だけでも珍しいと言われているのに、『染色体異常』まで…

どうして自分が。
どうして私の赤ちゃんがこんなことにならなければいけないのか。

病院を出て車に乗った瞬間、こんな気持ちがぶわっと溢れて泣いてしまいました。

大学病院で検査

紹介状を書いて頂き、後日夫婦で大学病院を受診することになりました。

朝早く行ったにも関わらず、検査はなぜか一番最後。

経腟エコー、腹部エコー両方から検査して頂きましたが、残念ながら結果も診断も全く同じ。
大学病院の先生からも、人工妊娠中絶手術をすすめられました。

結果は同じでしたが、「こんな大きな病院へ来ても結果は変わらないんだな。もうどうすることもできないんだな。」と、自分の中で少し整理をつけることはできました。

ですが、エコーの前に聞かせてもらった赤ちゃんの心音が本当に元気いっぱいで、こんなにも元気にお腹の中で生きているのに、諦めなければならない。

生きている命を、消してしまわなければならない。

分かっているんだけど、心音を聞いてしまうと自分の赤ちゃんだという愛情が溢れて、お別れしたくない気持ちでいっぱいになりました。

人工妊娠中絶手術

大学病院での検査から数日後、12週で人工妊娠中絶手術を受けることになりました。

そして、そこからがまた大変でした。
(詳しくはまた別の記事で書き残したいと思います)

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手術は、全身麻酔で行われましたが、どうやらその麻酔が私に合わなかったらしく、痙攣を起こしてしまいました。
私は何も覚えていないのですが、そこで急遽脊椎麻酔に移行し、手術は無事終えることができました。

脊椎麻酔なので、下半身の麻酔がしっかりと効いていて、日帰り入院にも関わらず中々帰宅することができませんでした。

そして、次の日から数日間脊椎麻酔の副作用で、起き上がれない状態に。

もうね、最初から最後まで大変なことばかり。
すごい経験をしたなと自分でも思います。

手術のとき、もっともっと悲しくなるんだろうなと思っていましたが、あまりにも色々ありすぎて、良かったのか悪かったのかそこまで思い詰めることはありませんでした。

ですが、やっぱり我が子をなくしてしまった悲しみっていうのは一生消えないんだと思います。

まとめ

羊膜索症候群は繰り返すという病気ではないんだそうです。
この病気を経験されて、次の妊娠が怖いと思っている方いると思います。
実際に私もそうだったので、お気持ちとても分かります。

私はその次の妊娠で流産を経験し、もう妊娠するのは嫌だと思いましたが、現在は可愛い息子とお腹の中に2人目がいます。

産まれることのできなかった我が子たちのおかげで、命の大切さを身をもって知ることができました。
そして、そのぶんまで産まれてきてくれた我が子をたくさん愛して、しっかり育てていきたいです。

辛い経験も、全て次に繋がっているんだと私は思います。

この私の経験も、どなたかに繋がって、少しでもお役に立てれば嬉しいです。

記事下ダブルレクタングル

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